2020-01-01

人生世事難料阿~之聽神經瘤

2014/9/24
其實我個性如果有病痛只要無關大礙能不看醫生就不看醫生

約莫2年前覺得左臉隱約麻麻的,舌頭也是一樣的感覺

妙的是剛好都只有左半邊麻又兼耳鳴

本來一開始還擔心是不是中風

看過耳鼻喉診所跟天晟都當作血液循環不好吃吃藥而已

雖覺得沒太大的改善卻也沒繼續就醫

直到今年6、7月開始覺得不只耳鳴還開始身體不平衡

走路會歪來歪去的

睡覺翻身左側躺就頭暈

看電視有介紹有可能是脊椎歪斜壓到脊髓導致

後來有照過X光醫生說很正常

直到這個月去壢新看陳右緯醫生(網路鄉民推薦)

由於醫生診難掛大概三個星期過後做了三樣檢查

才發現真正的病因

原來所有的症狀是因為腦袋裡有顆3.5公分的腫瘤壓到神經導致

當下看到照片的時候還想說那顆白白的該不會是瘤吧!

醫生表情凝重的告訴我說建議轉大醫院做詳細的診斷

(大概是他們沒辦法處理吧)

看到的瞬間還在調適中 結果醫生越解說就越莫名的哽咽

心想這麼連續劇的劇情也給我遇上囉?!

該不會到時候要剃光頭了我

目前就經過朋友介紹林口長庚的林子淦醫生

不曉得經過他的診斷會有什麼樣的結論

不過我看要開刀的機率似乎很大......

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看過林醫生的解說之後他是講解得很仔細沒錯

但也把後遺症講得很嚴重

說是就算開刀也會影響到顏面神經

到時候臉會垮一半  類似不能闔眼之類的  還說複健也無效

講這樣怎麼想都覺得很慘...

經由朋友介紹同醫院很難掛的吳杰才醫生

看診病人多到爆,看診的效率也非常快!

一進去就說這症狀就是要開刀了...

過程跟林醫生說法差不多 只是比較輕描淡寫的帶過

就說手術過程會盡量保留神經大約會影響到三成左右

我想可能是醫生大風大浪見多了  覺得這沒什麼

明後天準備去榮總和慈濟聽聽看其他醫生的說法

不過瑪老師說如果真要開刀就選吳醫生經驗老道!

所以目前只能聽天由命囉~

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今天去掛榮總的顏玉樹醫生

當初掛號的時候覺得這醫生很好掛不像吳杰才醫生要

看幾乎要等到月底

沒想到今天到場也發現有60人左右掛這醫生

進去診療間第一印象就是:醫生看起來比照片老好多喔!

網路上爬文很多人推薦這醫生然後放合照

不過大概是好幾年前了.....

顏醫生給我的印象是很仔細的問診也詳細回答我們想問的問題

他給的神經影響率是10%~15%

吳醫生和林醫生大概都說在30%~40%左右

感覺上顏醫生似乎比較有把握!?

林口長庚的兩位醫生說先動手術把瘤變小然候再用迦瑪刀電療

顏面神經影響可以盡量縮小

榮總的醫生則是告訴我直接開刀取淨

若有不乾淨的瘤再用電療處理

目前三位醫生都有共通的共識就是我這症狀只能開刀沒別的法

子了...

所以差不多要決定哪個醫生來動刀了目前..><

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目前決定交給榮總的顏玉樹醫生操刀

但要等到約10月底才有空檔

這段期間我老媽不外呼救事求神問佛喝符水

最近帶我去唸經班,老實說我並不是虔誠的信神者

不論是基督教還是佛教...等

老人家說心誠則靈,但我內心OS其實是如果我是神

這傢伙平常也沒多虔誠

線在臨時有求於我誰理你阿!

為了迎合老人家我可能還是會繼續做吧...

剛剛上網查詢聽神經瘤,幾乎跟我的狀況差不多耶!果然中這個獎...

http://kty9779.pixnet.net/blog/post/26272963-%E8%81%BD%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%98%A4%E5%87%BA%E7%8F%BE%E8%87%89%E6%AD%AA%E3%80%81%E5%98%B4%E6%96%9C

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 今天特地跑了趟榮總

我想老媽應該覺得與其等醫生打電話約時間

不如自己主動問,就定在2014/11/4 決定開刀啦~

不過前三~四天要先住院檢查身體

我舒服的生活大概只剩十幾天了

接下來得在醫院呆個兩個星期...

之前網路上搜尋到說有人頭殼開刀的後遺症是性格大變

不是大便......

我之前還到處給人家打預防針,免得術後被人家說難相處

老媽的反應竟然是:我現在就有點受不鳥你了

大變之後還得了!

幸好醫生說不會,皇太后你可以放心了~亨

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今天接到榮總(客服?護士?)小姐打來的通知

說十月底就要先住院做三天的檢查

11/3再跟親屬報告檢查內容跟手術過程等

住院期間健保不給付一天1900手續要六萬多......

真的是粉貴ㄚ~

看來我只剩約2星期可以逍遙了

接下來可能就會在醫院和家裡的床上度過...

這段期間生活作息算是很...正常(跟之前比起來)

沒事也被找去種種開心農場拔拔草

希望這顆瘤能自行縮小...哈~  希望 

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我失眠了  哈~~

先前都沒太大的感覺  整天吃飽睡飽吃

想到五天後我要住院做檢查了  竟然開始睡不著

爬起來上網查住院必備物品  真的是無聊了我

明天一大早老媽說要去拜佛

說什麼人家好心要唸經回向給我要虛心接受

反正又沒壞處...不曉得  總覺得不科學

唉~去大概都只是為了安撫老媽..

上網查了一下  住院要帶的東西還真不少= =

今天才把租屋處的東西全搬完了(前後都不知道跑了幾趟)

沒想到住個院可能又是另一個搬家的開始

有人分享說醫院餐一餐要$180  真貴阿!!

如果可以的話是不是可以不用訂? 美食街可能好吃多了

而且健保病房不用額外付費

就算是兩人房也只要自付$1000

想到護士跟我說要自付 $1900  硬是貴了快一倍啊~

嘖嘖~不曉得到時候能不能排得到健保房

畢竟若是住院兩個禮拜要另付14*1900=$26600

下鼠倫了~~

話說行李箱好像快放不下了= =   

剛剛無聊上網查了一下(網路真是好朋友阿)

http://big5.xinhuanet.com/gate/big5/tj.news.cn/shkj/2012-01/10/content_24510634.htm

么瘦   簡直就在說我嘛~症狀全中

所以有單邊耳鳴許久的朋友們快去就診唄!
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5/31正式住院開始

早上10點就排了什麼肌電圖檢查

本以為像是壢新醫院先前做的那種低周波檢測

結果直接拿像小型電擊棒的儀器電我耳後= =

電量大概就是拿手指插插座的fu...

醫生還跟我說不要緊張放輕鬆...

說的倒輕鬆,換我電妳會輕鬆的出來嗎?

切~     雖然很多人問要住院會不會緊張?

我又沒住過怎知?  

就算住進來也不覺得自己是來住院的其實......

只希望一切順利了~

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11/1
非常清閒的一天,吃飽睡飽吃

基本上就是按照這樣的循環

沒事做基本上也是很累的...

插曲:

晚上一位小護士進房幫隔壁的病人量血壓

很突然的問我是不是護士?

錯愕的我連忙說不是

她接著說她們在外面有討論一下我的職業醬

莫非我有護士臉?!不會吧~

還是我回答她們的問題比較專業?!

都事先上網google過症狀了

大概都曉得怎麼回答了很正常阿~

沒想到住院也會變成人家茶餘飯後的話題= =

希望那個小護士沒有跟她們打賭

不然她可輸慘了...

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11/2

一大早護士殺進來要抽血,劈頭就問妳要刺

左手還是右手?  我想都沒差吧~

最後他選擇撮左手,抽完血我看到護士把針頭

留在我手上...

今天還會有其他的檢查需要用到喔護士這麼說

= =等於說我今天一整天都要帶這針頭跑上跑下的!?

機車~我以為抽完就沒事了

那一開始護士要問的應該是:妳是左撇子還是

右撇子才對!

要是剛剛撮的是右手那我今天不都跟廢人一樣

行動不便了嘛==

聽說明天要做的檢查很多,我們拭目以待吧~

補上一張一直要跟我到開刀那一天的針頭...


















今天中午隔壁的的婦人出院了

想說這病房是我的天下了~哇哈哈

結果才高興三小時就有新病人來了

看起來是腦部開完到的老奶奶

心想該不會我手術完也是醬子被推出來

然後無法翻身要給人家看光光的擦澡吧…

如果是醬那我寧願不要洗澡==

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11/3

討厭,被針頭插的左手覺得有點痛痛癢癢的

睡不著= =  早上一早還得開醫生說明會勒

真的有種想把針頭拔掉的衝動...

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沒想到再次摸到手機已經是11/9日了

晚點再補上空白,不過在這之前

我已經受夠隔壁新病人的豪宅或浴缸的話題了==

可以講點有趣的內容嗎?

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補11/4

趁我還有記憶的時候趕緊記下來

一大早七點多就要去手術室預備了,可能到11點才會開始

當中就被推進很像在"醫龍"上看到的那樣手術室

醫生,護士,麻醉師各自準備自己的任務

我倒很像待宰豬肉一樣待在手術床上

他們對我的心臟在右邊蠻感興趣說萬人取一(該驕傲嗎?)

然後麻醉師問我做什麼職業?心想要傳說的數數了吧~

結果都是在問問題,三題我就失去意識了,算數到三?!

整個(煎熬的)過程個人就像是做了一個夢

還沒做完就被叫醒了,手術完了喔!護士如是說

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11/4,5,6,這三天就是加護病房睡+吐+睡的循環

護士說年輕人比較容易對麻醉藥吐(真假?)所以我正常

吃也沒辦法吞嚥只想早點轉到普通病房...

聽媽媽他們說這次的手術從本來說的8~9小時

增長到近12小時  看來我的瘤挺麻煩的啊~

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11/7下午終於讓我盼到了自由的消息~

不然躺在床上日日是何年的感覺生不如屬啊~

本來還病歪歪的躺在病床上

護理師說年輕人要多活動,叫我坐起走走看

加上有拉森連日照顧(每兩小時就要挖他起來)

現在已經可以下床走路了(很慢...)

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11/8~14

看來寫日記不是我的專長(沒辦法持久= =)

加上住院的日子就是吊點滴...換針頭扎...吊點滴...的循環

我想就讓這段日子快速的帶過吧~

話說同一個血管好像沒辦法一次用到底

護士每幾天就要尋找新的"血路"  偏偏

我的血管很細又難找,每個護士識找我的血管為A級任務

一隻手被搓了3、4次才找到"真命天管"很正常...

搞到最後兩手瘀青跟家爆沒兩樣

為了不用吊葡萄糖我很努力的進食多一點

也才再14號不用滴了(好像也沒好到哪)

重點是   暌違一個多禮拜我終於可以洗澡了!!  T_T

12號左右醫生通知差不多可以出院了

內心無比的激動@@  整天聞醫院的味道  吹醫院的空調

我好像可以體會男生當兵倒數饅頭等退伍的FU

14號就正式的出院了!

算起來我整整住了2個禮拜的病房

雖然我非~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~常的想要洗頭

但拆完線護士建議再過兩天比較好

昨天我實在沒辦法忍...洗了右半邊  有種解脫感

真的很難想像做月子的媽媽們如何1個月不洗頭= =

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目前術後狀況算是良好

開刀前顏玉樹醫生有非常詳細的跟我們解釋神經的功能

以及可能影響到的部位

現在我左臉的顏面神經是沒辦法有太大的動作

左眼還沒辦法閉得很緊密  需要靠眼藥水+人工淚液滋潤

吞嚥變得比較慢  吃東西太硬或乾的目前也沒辦法吞

這些都是影響到的部位  說是要至少半年至一年的恢復期

開心的是平衡感似乎有比較好了  講話也比較順

我知道復原這事情不是一蹴可及的  但還是忍不住希望好快點

最後住院期間感謝顏醫生和各個榮總的護士醫生們的照顧

復健之路我來了~




116 則留言:

  1. 謝謝你的分享,我最近也是因為單邊耳鳴去做檢查,馬上就要公布原因了,心裡很緊張!看了你的分享讓我更清楚之後可能要面對的狀況與挑戰,你要加油唷!

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  2. 目前做完加碼刀算是另一種治療的開始^^

    當初上網查發現似乎沒有很多案例可參考

    所以把自己的親身經驗給有類似症狀的人心裡有個底

    如果可以提早發現就不用像我先挨一刀了

    祝你平安~

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  3. 我發現自己也是聽神經瘤,一開始真的很難接受,但看道你網誌分享,希望我也能跟你一樣勇敢面對,一起加油我們都會健康的!^_^

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  4. 真的 一開始想用理智思考都做不到
    不過過了1~2天就慢慢接受了
    到最後都很冷靜的跟醫生敘述病況
    之前住院的時候回答太專業還被護士誤認當過護士XD
    (只是有先做功課)
    其實加碼刀跟開刀比起來真的小case 恢復得也快
    目前沒有什麼太大的不適(或許每人體質不同)
    身體健康比什麼都重要 共勉之~

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    1. 昨天給神經外科評估,醫生說我的瘤3公分竟然聽力還正常,只有耳鳴很不可置信,想請問你開完刀之後顏面神經和聽力都還正常嗎?昨天聽完評估我又忍不住哭了出來了!

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  5. 我的聽神經瘤因為已經太大所以只能開刀一途 那會影響其他神經是一定的(或多或少而已)
    那目前左臉神經從完全沒反應到現在可以稍微微笑
    左耳的聽力本來就不好了 所以開刀就沒有在保留這塊
    (本來想說假如放棄左耳聽力會不會順便連擾人的耳鳴一起解決,結果還是維持耳鳴狀態= =)
    左眼也不較不會乾澀了 就醫生講的神經也需要長時間的恢復期
    目前算是好轉當中
    心情調適也算很重要的一環吧~
    我現在在家吃好睡好 盡量保持心情愉快
    或許你長的位置沒有壓迫到其他部位 狀況比我輕微
    及時治療才不會影響其他的神經
    3公分如果不想開刀其實還是可以申請看看加碼刀手術(健保)
    看醫生怎麼說 這不算不治之症 不用擔心

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  6. 妳是開刀取淨,但是沒有拿掉內耳嗎?因為醫生說開刀就不會保有聽力了,你還會耳鳴代表聽力還正常耶,請問你當時是神經外科是顏醫生,那耳科一起開刀的是哪位醫生呢?還有當初選顏醫生的考量是什麼?術後可以繼續工作嗎?抱歉問題有點多,實在是沒有人可以詢問了,謝謝你!

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  7. 當初是顏醫生幫我開刀的 其他團隊的醫生我不曉得
    手術前其實聽電話已經不清楚了
    手術後就算有聽力大概只剩5%不到吧~
    選顏醫生是因為他對於我們的發問都有詳細的解答
    網路上當初google的時候好像他的分享也比較多所以選擇他
    如果不選顏醫生大概第二選擇就是長庚的吳杰才醫生囉
    其實自己可以都聽聽看各醫生的意見再來做決定
    就像人家說的醫生緣囉~(吳醫生很厲害 但我可能跟他無緣)
    開刀手術的恢復期出院了大致上都可以自理了
    其實平日作息什麼的都蠻正常的
    只差在顏面神經要半年至二年慢慢長回去(醫生說的)再搭配電療
    現在經過8個月有比較進步了 但如果很介意的人可能會在1~2年過後
    再靠美容手術幫眼睛更密合或其他臉部動作做改善
    我個人目前已經準備開始找工作了
    雖然聽神經瘤長得緩慢但放任不裡還是會越來越嚴重的~

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    1. 我也是因為考慮不動刀只會更嚴重,只是因為可能因此要喪失一邊的聽力,對於一邊聽力受損的生活很難想像,但權衡之下也只能相信醫生,動手術。我的職業是老師,你好像也是耶?在想手術完是否可以立刻返回教職工作,還是會有不便之處?

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    2. 我當初等醫生排手術大概等了1個月
      (加碼刀等了2個月)
      其實也不是說馬上排就有空檔
      手術完的1~2個禮拜內我還是會比較虛弱
      (大概是人家講的元氣大傷吧~)
      況且傷口也好一陣子不能碰水
      不曉得你是補教老師還是學校老師
      如果可以的話至少請一個月或趁寒暑假的時候處理然後好好休養
      我是剛好工作結束沒多久發現的 所以就再家休養比較久
      其實手術完沒多久還是會在意是否有人看出來
      我閉眼不自然 或笑得不自然
      現在除了有點進步之外 自己心裡也比較不介意了
      所以開始想找工作
      目前我聽聲音沒有太大的影響
      只是說如果有人在左邊跟我說話就會不清楚
      所以基本上我都盡量站在人家的左側用右耳聽
      平常在公共空間內的對話是沒什麼太大的影響的
      看電視聽廣播頂多放比較大聲一點而已
      之前還想過是否可以申請聽障
      結果好像是要雙耳失聰或極度重聽才有辦法~

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  8. 我已經完成手術了!一切都算順利,再次感謝你的分享,我也開了九個小時,恢復室到加護病房真難熬,吐到連膽汁都吐出來了,雖聽力不如之前,但也保留了部份聽力,現在還在適應自己接下來的改變,希望能像你一樣順利

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  9. 先前一段時間沒有你的消息想說後續狀況如何

    原來妳決定動手術了

    恭喜妳! 後續復健之路主要放寬心 好好休養最重要

    祝妳平安~

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  10. Han大您好,
    我最近在台大醫院檢查出來3-4公分的聽神經瘤,台大醫生是直接說要開刀取盡,右聽力直接喪失,還會有面神經的問題,其實蠻灰心的.....,不過最近查到大腫瘤有人先切掉不沾粘腦神經的地方,其餘沾粘處在用加馬刀或電腦刀控制,這樣的方式是不是比直接切除的方式來得安全呢?另外想請問Han大你的開刀傷口位置跟大小是?

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    1. 我在榮總也是給許秉權醫生開刀的,但許醫生也是很直接的說開完刀聽力不太能保留,因為要開乾淨一定要從內耳進去,這樣才能開比較乾淨,聽完也是很難過,許醫生說如果我先加馬刀才切除,這樣怕神經會沾黏,更不好開。所以當初他建議我就直接開刀了,趁還好開的時候,對其他神經的傷害更少。許醫生有搭配的耳科醫生王懋哲醫生,他負責開耳道,所以兩位醫生都會共同評估,可以也去問一問!加油!

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    2. 謝謝您的細心回答~,我會去多問問其他家醫生的建議的~,那再請問一下,王小姐您術前的症狀大概是哪些,基本上是不是術前症狀越小,就比較能表示腫瘤壓到神經的位置相對也比較小?許醫生在術前就會評估位置來說明風險,還是就盡量保留腦神經,結果只能術後才知道?最後一個問題是想問說,您是耳後開刀嗎,傷口大小大概是?,sorry 問題太多 真的很感謝您的解答~

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  11. 我也是前一些日子開刀,聽神經瘤3.2左右,醫生會先考量你現在的聽力還有多少,正常或已經聽不清楚了,再來看你聽神經瘤長的位置,我聽神經瘤開刀,但醫生考量我聽力還是正常,位置也好像可以找出不完全破壞內耳的路徑,所以我沒有取掉內耳,之前回診側聽力還有三成左右,也因為長的位置還好,所以開刀沒有破壞顏面神經,建議你可以多找幾家醫院看看,榮總醫生也挺有名的,可以能去多問問

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  12. ㄚ元:
    我去諮詢台大 榮總 其實作法好像都差不多
    2.5~3公分內可用加碼刀去除(不用開顱)
    但超過了就必須開刀,盡量切除腫瘤
    剩下如果靠神經太近的再考慮用加碼刀清除
    我當初開的是左耳後方約10公分的刀
    約半年之後再進行加碼刀清除殘餘腫瘤(現在仍在觀察期)
    每個人長瘤的位置不同症狀可能也會有差異
    如果可以在影響最小之下動刀 就趕緊做決定吧~
    雖然聽神經瘤成長速度慢 但越拖一定越嚴重
    加油!

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  13. Hello 王小姐、han大,
    謝謝你們熱心的回答,我昨天去長庚魏醫師的門診,他的說法也是腫瘤能切就盡可能切,但太靠神經或有可能傷到面神經的就保留,殘餘術後再用電腦刀或加馬刀治療,其實講法跟台大的醫師有點小出入,不知道是我現在術前太敏感還是怎樣....,我就感覺台大醫生會直接為了切腫瘤而傷到我的面神經...,我知道這樣預設立場講醫師真是大不該...,另外想請教王小姐跟han大您們當初是怎樣去選擇主刀醫院及醫師呢?

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  14. 阿元~術前的確是會比較敏感,我那時聽許醫生說話時,都覺得他很不貼心,怎麼都不安慰人,但男友說你要一個很為安慰人,不把術後解果跟你介紹清楚的醫生嗎?這才坦然接受。
    我的主刀醫生是由耳科醫生幫我轉到許醫生那裏的,耳科醫生也跟我說許醫生很有經驗,所以談完後,思考了1~2周,這幾周也是到處打聽問問那裡的醫生好,但是最後我想說許醫生有配合的耳科醫生,兩位醫生開刀好像比較安全,所以我就選擇許醫生了。一切有時候都是緣分,一旦選好醫生就是全力地相信他!星期三你聽完許醫生的診就可以評估看看選擇哪一位醫生了,加油!!!

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  15. 當初朋友介紹台大的吳杰才醫生說他曾開7還10公分(有點忘了)的瘤成功,技術非常好 而且很難掛 結果我好不容易掛到之後醫生的看診過程很..冷靜(淡)我想可能是大風大浪見過了覺得3.5公分小case...後來再看榮總的顏醫生覺得他有耐心的回覆家屬的問題 感覺比較放心交給他 我相信有很多技術好的醫生 只是跟病人之間就像人家說的醫生緣看到哪一個 你若不放心可以多聽聽看幾個醫生的意見 然後感覺一下哪個醫生比較符合你的需求應該就是有緣的醫生了

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  16. Hannah小姐、王小姐你們好:
    感謝Hannah小姐在blog上詳細的說明,過完農曆年後我也要在榮總給顏醫生開刀。
    王小姐請問一下你是不是從耳內開刀的?還是耳後10公分?請問你開完刀後顏面神經都沒有影響到嗎?瘤有完全清除嗎?

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    1. 你好,我有收到你的回覆但網頁好像顯示不出來

      我的狀況跟你差不多 後續我有去電療和針灸

      眼睛已經可以閉合95%了(偶爾洗臉還是會進水)

      嘴角不能動到可以微微笑 比較困擾我的大概是

      吃東西的時候會流眼淚吧~ 網路上是說神經恢復的

      時候接錯線 可能是我後期比較懶惰沒有積極的繼續

      治療 不敢說百分百但我相信你可以恢復至你想要

      的狀態 目前我因為懷孕所以後續追蹤會延期 祝你

      康復~

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    2. ypiao手術後的復健很重要喲!一定要堅持下去!加油!
      Han Han,恭喜你有北鼻了!我也是跟你一樣要成為新手媽媽了!一起加油吧!

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    3. 真的嗎? 那也恭喜你了 當媽媽之後又有一條辛苦的路要走了 共勉之~ ^^

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    4. ypiao 也許是手機留言的問題

      我是用電腦回覆的 目前只有信箱有顯示你的訊息

      實際上網頁看不到 不曉得是什麼問題

      我是開刀前有複視 開完之後才漸漸恢復

      我想你可以電療跟針灸搭配勤勞一點復健

      或許會好得比較快 加油!

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    5. Hannah大請問你複視大概多久才回復?

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    6. 大概1個多禮拜吧~ 但是現在還是有時候會有一點點
      覺得往左看沒有往右看那麼的快聚焦

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    7. 謝謝妳的分享! 想請問術後會有什麼症狀需要照顧的人留意? 大概要多久時間讓平衡感回復到可以自行活動? 謝謝

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    8. 看當初瘤影響到病人什麼程度
      像是剛手術完我就在加護病房躺了三天(嘔吐)
      回普通病房之後身體比較虛弱
      但是護士說我還年輕就一直叫我起來繞走廊散步
      不要一直躺著 會越躺恢復越慢(似乎有差)
      另外由於壓迫小腦的瘤已經切除大半
      平衡感其實手術完就很快恢復了
      只是傷口要2~3個禮拜不能洗頭比較痛苦..
      其他體力什麼的1個月過後都會好很多了喔!

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  17. 我不是從內耳,是耳後開刀的,我算幸運顏面神經沒有影響到,瘤的部分清除了99%(醫生說的)12月回診照MRI也一切正常,瘤的部分我從圖上也看不到。不幸中的萬幸!希望你也順利!

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  18. 作者已經移除這則留言。

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  19. 昨天去榮總復診,再做了一次MRI發現還有2x1公分左右的白色區塊,醫生說有可能是血塊,也有可能是剩餘的瘤要我半年後再去做一次檢查…

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    1. 照理說我也該回診追蹤 剛好碰上懷孕
      想說等小朋友生出來之後再去報到...
      當初手術完我還有接著做加碼刀的手術
      不曉得是否有效(效果較慢顯現)
      若是醫生說你的腫瘤沒有變大的跡象
      應該是持續追蹤就好

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  20. 我二月份檢查出左邊長聽神經瘤,下個月要到台大開刀,但心裡的恐懼真的讓我無法入眠畢竟那是腦...但聽了妳的分享心中的大石頭已經放下了一半,很謝謝妳願意把你的經驗分享給我們 但我還是好緊張!!

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  21. 本來之前網路搜尋聽神經瘤看有沒有人分享歷程都很少

    發表網誌後突然發現有不少人有跟我一樣的遭遇

    其實我很希望能早點發現就不必挨一刀了(可以用雷射)

    只是我自己很愛拖.. 因為聽神經瘤雖然長得慢

    但是只會越來越嚴重 不如早點治療好

    手術過程完全沒有感覺 真的很像做個夢就醒了

    現在醫學很進步 其實就放心的交給專業

    你一定能慢慢復原的 加油!

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  22. 真的很感謝Han nah 的分享,讓一開始得知自己是是聽神經瘤的我更有方向,因為未知而覺得恐懼,卻也因為你的分享而增添一點勇氣。真的很感謝你!
    也期許有這樣徵狀的各位能夠正面思考,增添正面能量!

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  23. 當初得知自己腦袋長瘤時真的很恐懼,看了大家的分享後現在也慢慢的接受事實了,也更加的有勇氣去面對未來的治療,希望大家都能平安.健康,一起加油吧!

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  24. 是啊!真的很感謝Han nah大的分享,已經把聽神經瘤手術後會發生的狀況也都講的很清楚了,只要了解自己可能會發生的狀況,就能鼓起勇氣去面對其他的就交給醫生吧!祝你手術順利囉!

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  25. 我也寫了我的聽神經瘤記錄,想看的人可以到http://ypaio.blogspot.tw/

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  26. han nah您好,之前您說術後回家時有次流鼻血了,請問那是什麼狀況下會這樣呢?我6日進行手術也很順利的回家了,但今天確突然的鼻子有血水,是淡淡的顏色,不知這是正常現象嗎?

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    1. 那次是第二次加碼刀手術完之後的隔天發生的事

      手術完之後鼻腔很乾(持續了好一陣子)

      我猜應該是這個原因導致流鼻血(不過也只有一次)

      之後也沒有太大的不舒服

      如果你覺得不放心的話 下次回診可以跟醫生提起喔

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  27. 謝謝han nah回覆 或許真的是鼻腔太乾引起的,其實也沒什麼太大不舒服只是擔心會不會是不正常出血,過兩天回診再請教醫生,謝謝妳~希望大家術後都能平安健康

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  28. 我最近發現聽神經髓鞘瘤1.26公分。看了各位分享,比較了解了,請問你做加馬刀,過程會很恐佈嗎?我在慈濟看的,會建議我去榮總嗎?

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    1. 加碼刀只是一種雷射
      關於他的過程我有寫一篇喔!
      http://bbcaiigfz.blogspot.tw/2015/08/2015810.html
      跟大手術比起來算是不用太擔心~
      相信你的瘤早期就發現應該可以復原得很好
      至於醫生如果不放心你也可以多家詢問看看~

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  29. 作者已經移除這則留言。

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  30. 請問您術後疼痛感很大嗎?有什麼副作用嗎?

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    1. 你是指開刀的地方嗎?
      傷口還好只是前1~2個禮拜會比較虛弱
      不能洗頭讓我比較痛苦而已
      副作用是指?
      根據瘤的大小和位置每個人的風險不一樣
      像我的就有影響到顏面神經
      所以左半邊表情就比較不靈活
      建議及早治療就不會影響到更多層面

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  31. 謝謝你喔~祝您身體趕快恢復喔^_^

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  32. 您好,我今年4月也接受聽神經瘤切除手術+質子治療,目前已經過了半年,之前很感謝您的這篇文章讓我放心不少,所以我也有創立部落格和大家分享我的聽神經瘤經驗,最近發現偶爾會有複視現象(輕微),不曉得您有遇到嗎?

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    1. 複視的現象我手術完就好很多了
      最近反而臉或鼻子偶有騷癢感(術前有過)
      11月底我準備做MRI追蹤 看看復原狀況

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    2. Han nah是不是也等寶寶出生後再去做MRI,我也是排了1月追蹤,不過要注意若是有哺乳打顯影劑後三天不能哺乳唷!

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    3. 我11/27做MRI了 但是有沒有親餵我忘記了耶= =

      目前小朋友幾乎都喝配方奶了應該還好我猜...

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  33. Han nah 您好,我是11月初經過MRI檢測出腦部右側有8mm的聽神經纖維瘤,上網google了一些資料,但對於是否要開刀覺得彷徨,但想到腫瘤持續增大會有可能造成聽力喪失,基於這一點我就有想要動刀,想聽聽您的看法,謝謝。

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    1. 0.8公分因該只要做咖碼刀就好了,可以不用動真的手術哦,雖然聽神經瘤長的慢但是最好早點處理(Han nah sorry幫你回答了)

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    2. ypiao 說得沒錯

      記得醫生說2.5~3公分以下(每間醫院不同)

      可以用加碼刀(雷射手術)讓癌細胞縮小

      之後再持續追蹤即可 很慶幸你這麼早就可以發現

      及早做決定治療效果會更好喔!

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  34. 謝謝Han nah 的分享,趁著育嬰留停的空檔,終於把一直想整理有關聽神經瘤的事記錄一下,也希望跟Han nah 一樣可以幫助到有需要的人 http://sophia0929.blogspot.tw/2015/08/blog-post.html?m=1

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    1. 越多人分享越能讓其他人放下心中的恐懼
      也算是功德一件了^^

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  35. 這是信箱收到mei小姐的留言,可是網誌沒有出現我轉PO一下

    我是來自台南的王小姐,昨天中午我北上台北榮總,讓許秉權醫師作聽神經瘤手術後半年回診。
    當我要跟護士報到時,護士小姐正在向一位剛看完診年輕甜美的小姐做看診後給單說明。我偶然的看見領藥單上的名字「王雅慧」,難到這麼巧合遇到曾多次在Hanna 部落格留言的「王雅慧小姐」?
    在她轉身離去時,我看到她束起髮的耳後露出一小段淡淡的白痕時,我猜想很有可能是。忍住追上去與她打招呼的衝動,目送她搭手扶梯而下娉婷的身影。
    我在今年3月中MRI檢查出左耳聽神經瘤3公分。透過至親好友幫忙打聽相關病症治療的經驗,自己也努力在網路閱覽相關資訊。發現許秉權醫師,除了醫術高超之外,沒有任何負面評語,3月底北上第一次掛號許醫師的診,就決定由許醫師為我開刀,在許醫師百忙滿到6月底的行程中擠出5月底唯一的一天空檔幫我開刀。
    我在四月初看到Hanna 的部落格,感謝Hanna ,雅慧,和大家的分享。
    讓我對聽神經瘤開顱手術,不再那麼恐懼,直到我進開刀房,我的心情都能保持冷靜樂觀。

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    1. 給mei 小姐,我的確那天有回診唷!真是太巧了,真的在最慌張最需要資訊時,看到分享的部落格,會讓人安心很多!

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    2. mei 已針對您的文章「人生世事難料阿~之聽神經瘤」留下新意見:

      雅慧小姐,那天回診,真的是遇見妳,真是太巧合了!
      因為我的主治醫師,和妳一樣是許秉權醫師,所以對於妳的留言特別關注,也印象深刻。感謝妳詳細的分享。
      在我等待開刀前4月~5月期間,蒐尋閱覽了不少病症相關訊息,Hannah的blog我也反復看了近30次。感謝Hannah!
      看到大家的分享,感覺寬心許多。

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  36. 自從寫了日誌之後蠻訝異有這麼多人得了聽神經瘤

    之前問過醫生為何會得到 他只回答可能是個人體質所致

    或許基因從小就在身上了 只是某些生活習慣觸發癌細胞吧~

    祝福mei小姐順利復原

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  37. 謝謝Hanna~
    我周四留了兩則留言,試傳了兩次都沒成功!
    這是我第一次在blog留言。

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  38. 作者已經移除這則留言。

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  39. 有時候google部落格怪怪的 信箱收到留言可是網誌看不到
    這篇也是:
    與「王小姐」一樣,我的手術也是先由耳科王懋哲醫師開耳道,再由許秉權醫師接手完成手術。
    5月底,醫院安排我手術前二天住院先作一系列術前檢查,第三天早上7:30進開刀房,我在恢復室清醒看到家人時已約晚上8點半了。我的手術真的是很複雜困難。
    手術後,我在加護病房住了一夜,睡睡醒醒,吐了四,五次,隔天傍晚就轉到普通病房,術後滿三天護理師就幫我拔除點滴和尿袋,說我可以下床在病房裡慢慢走走活動了。
    許醫師說我術後第五天,可先回家,第八天再去醫院拆線。因為我住台南,所以我還是等到拆線後再出院。
    術後,我的左邊臉麻痺不太能動,我有在台南做電療復健,每周2~3次。術後3個月,再回診做MRI,許醫師說瘤已去除95%,而且他有幫我保留顏面神經。一年內應可恢復至少80%以上。
    術後二個月後,我回到原工作,感謝公司允許我復原期暫時依比例減薪,每天工作5小時。
    第三個月後,我的左臉顏面神經開始慢慢的動了,現在術後6個月,左臉已恢復約80%了。
    我覺得我也應該分享我聽神經瘤治療歷程。
    再次感謝大家的分享!謝謝Hanna的部落格!

    你是台南人嗎?我是台南媳婦 只是目前住新竹^^

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  40. 嗯,我是土生土長的台南人。
    我的年紀比你們大許多,我的小孩已經在讀大學了。

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    1. 我先生永康人 每次回台南一定先找吃的 哈~

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  41. 嗯,我是土生土長的台南人。
    我的年紀比你們大許多,我的小孩已經在讀大學了。

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  42. 信箱收到留言但似乎沒有出現,我轉PO一下:
    溫能鈞 已針對您的文章「人生世事難料阿~之聽神經瘤」留下新意見:

    真的感謝你們的分享,老爸這兩年左側耳朵聽力非常不好,不過因為老爸從事重機械工作,一度以為是職業病!直到今年因為臉麻到新竹馬偕檢查,才發現有個種瘤,而且醫師說因為接近腦幹,所以很危險!那陣子也一直上網查關於"腦幹腫瘤"的資訊,真的愈查愈無助......

    因緣際會之下,透過北榮朱本元醫師的推薦,我們找上了王懋哲及許秉權兩位醫師門診,門診後才恍然大悟這是"聽神經瘤",因為超過3公分,醫師也是建議手術切除;畢竟是開顱手術,所以還是很擔心!

    後來才在網路上找關於"聽神經瘤"的資訊,在看到你們的經驗分享之後比較安心,也對手術方式以及退麻藥後頭暈想吐的過程也比較能有事前的心理準備!前天老爸順利做完手術,加護觀察一夜之後,昨天下午也轉回普通病房,目前正在努力恢復中!

    你們的分享讓我們像吃了ㄧ顆定心丸,可以比較安心地接受手術,我想過陣子,我也會在網路上分享,讓需要的朋友,可以多多參考,及早發現及早治療!

    最後再次謝謝你們的分享!

    【歡迎你把經歷跟其他人分享 讓大家心裡更踏實~】

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  43. 請問一下有人有發生過耳朵一直聽到像是進水的聲音嗎?我右耳手術後應該是聽不到了,但是這幾天一直有聽到類似進水的聲音,去耳鼻喉科檢查說是沒看到有進水…

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    1. 我手術前左耳一直耳鳴,術後照理應該聽力無法保留之後耳鳴就會消失 可是目前依然是一樣的 醫生說那也許聽力還有殘留一點所以持續聽見
      你如果沒有感冒的問題或許是耳屎卡住的關係
      可以請耳鼻喉科醫生幫你再檢查看看

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  44. 不好意思,可以請問你復健治療都做什麼療程?我也是開聽神經瘤到現在半年了,只能稍微微笑,想要問看看有別的治療方式可以恢復。

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    1. 針灸+電療 有空自己按摩臉部
      醫生叫我多吃維生素B12(藥局有單賣這種的)
      如果超過1~2年還是微微笑的話就是已經定型了
      接下來就只能調適自己的心情
      我自己因為帶小孩是沒有非常的勤勞去復健
      笑得比較僵一些 你現在才半年應該還有機會恢復得
      比我多 加油

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  45. 因為陪我父親在榮總住院,搜尋榮總醫生時看到這篇文章,祝福樓上的各位術後順利,看到大家幾年來持續分享近況感覺很棒,大家加油

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    1. 在醫院陪伴病人是件煎熬的事情

      希望大家的回覆能夠帶給其他病友信心和希望

      祝福你的父親早日康復~

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  46. 作者已經移除這則留言。

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  47. 大家好,我也是聽神經瘤2公分內,我今年8/10動完加馬刀後,現在耳鳴變得比動刀前加重,聽力更差,暈眩到天旋地轉有時候想吐,有時候頭痛,左耳後痛到無法入睡,只能靠止痛藥,連走路都在飄,視力模糊,打電話去問加馬到中心,都說是後遺症……但是目前的狀態已經影響到我的生活、工作跟困擾到心情,大家是否提供一些建議,我該怎麼處理?謝謝大家。

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    1. 其實你有二條路可以選
      1、快的方式:請顏醫師或許醫師開刀處理掉,2公分內對他們來講因該是很算單的手術(不考慮做完加馬刀會沾黏的問題),但是可能要面對顏面神經受損的問題,還有其他的問題…
      2、慢的方式:吃藥,西藥的止痛劑或中醫的藥粉。這幾個月來我的中醫師一直跟我說止痛劑像是鎮暴部隊,當一個地方發生暴動,派出鎮暴部隊鎮壓是最快的方式,但是你能保證那些暴民不會轉移到其他地方嗎?中醫是看那個地方發生暴動的原因,少什麼補什麼用滿足地方要求來阻止暴動,效果當然會比鎮暴部隊慢,但是以長期來看是比較安全的方法。以上是我個人意見,你自己參考看看吧!

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  48. 每個人對加碼刀的承受度不同
    我手術完只覺得腦袋裡有時隱隱作痛,但不至於難受
    之後就沒有大礙了,或許是你剛手術完瘤處於腫大的狀態
    照醫生所說的先腫大然後再萎縮
    ypiao的建議不錯你可以考慮看看中醫
    畢竟止痛藥不適合長期吃
    我之前開刀殘餘的瘤反而對加碼刀沒有反應..
    所以要考慮再次手術了..

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  49. 謝謝以上的建議喔,11月至今還是處於暈眩的狀態,3月有到北榮看過門診。

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    1. 之前是說加馬刀之後2年內脹大然後萎縮,因為我的效果不好所以沒有你說的那些症狀,或許持續追蹤看看腫瘤的發展再決定後續的處理

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    2. 作者已經移除這則留言。

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  50. 北榮 許秉權醫師 +
    我在11月底頭痛欲裂 恩主公醫院檢查出腦瘤後 轉到北榮找許醫師
    因為我的腦瘤已>5CM 所以許醫師在已經滿到2月的手術 幫我安排了12/7的手術 他說腦瘤太大了 必須馬上安排手術 否則嚴重不排除猝死的可能....
    就這樣 乒乒乓乓的 我用一個月的時間 手術清除腦瘤
    有點傻呼呼的住院手術 傻呼呼的出院
    許醫師除了專業 人也非常Nice, 遇到他, 我很幸運.....
    非典型腦瘤...三個月持續追蹤中.....

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    1. 醫生的專業我相信很多人都見證了
      接下來就是好好的調養以及做好身心調整
      雖然我半臉表情不自然但換個角度想若是能繼續活下來就是萬幸了

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  51. 靠北啊...
    抽獎運氣都沒那麼好...
    再來一刀

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    1. 我第二刀換的是許醫師...

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    2. 照了加馬刀後,經過一年多的歡察,瘤沒變小反而還變大了,鐘醫師叫我回去給顏醫師看,說要再開一次刀,還說這種案例很少...明天我就要再給顏醫師開一次刀了,祝福我吧...

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    3. 5/31日安排給顏醫師再開第二次刀,原本第一次開刀後顏面神經大概只有回復三成左右,這次再開下去不知道會不會臉歪嘴斜,但是奇蹟事的反而開完後居然回復到六成左右。顏醫院說這次開刀大概清了8成在右,部份跟神經沾黏的無法清除

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    4. 好景不再...顏面神經撐不到三天回復狀況又跌倒三成以下了....不過我這次第二次開刀好像沒什麼副作用,頭也沒有像第一次一樣那麼暈

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    5. 我也覺得第二次手術後閉眼微笑能力比之前差了些
      不過我只希望腫瘤不要復發就好了
      其他的不影響生活其實都可以慢慢調適

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  52. 我105年7月開了刀現在也再次中獎了,目前是0.6公分等7月安排核磁共振看是否有再長大再做電腦刀治療,真的參加抽獎都沒那麼的幸運~唉……

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    1. 之前醫生說過如果腫瘤沒有變大那就共生不一定要手術這樣,電腦刀或加碼刀都是用放射線來殺死腫瘤的方式,效果好像是2年後顯見,我之前猶豫要不要第二次加碼刀的時候醫生說第一次的放射線效果還會持續個幾年其實..

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    2. 我是在台大開的刀,現在只能等7/20追蹤報告再看,希望它能跟我共生就好,好怕再動第二次刀,又怕電腦刀後神經沾黏,只能說我們是很幸運的一群……

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    3. 我第二次手術就是有沾黏的問題
      但是許醫生說進入的路徑不同所以還好
      第二次就說把腫瘤拿得比較乾淨(好像是95%)
      如果有持續變大可能要考慮加馬刀...
      不然就要完全改變作息和飲食試試看了..

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    4. 謝謝你的詳細分享,你的勇敢給了我們大家大大的正能量!加油!好人一生平安

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  53. 我剛開完刀時醫生也是說腫瘤已清除約99%應該不會再生了,但還是又出現了……我想下次追蹤如果長大了就直接請醫生幫我排電腦刀治療(台大是電腦刀不是用伽馬刀)我好怕再動刀,接下來真的要試著改變飲食習慣了~謝謝Han nah分享

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    1. 我試著問醫生為什麼會長聽神經瘤
      都跟我說是體質問題
      他們也無法斷定是飲食還是電磁波影響
      不過我媽媽非常認定是手機害的^^"

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  54. 怎辦 今天聽力腦幹腦波檢查異常。我好害怕喔
    這個疾病糾纏我10多年了(常常ㄧ覺起床就耳朵悶塞感接下來聽力瞬間下降再來伴隨暈眩)每每又發作就吃類固醇還有循環藥物
    想說好多年沒照腦波檢查了 今天請醫師幫我追蹤問題。 沒想到腦波報告一場傳輸數度較慢
    下週四要照MRI 進一步確診。
    我真的好害怕。

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    1. 真心希望你是別的症狀
      得知腦瘤前我也一直以為我只是別的問題
      但是如果都醫不好沒有對症下藥也是困擾
      總不能吃類固醇一輩子吧~
      如果是在2.5公分內的聽神經瘤用加馬刀
      就可以處裡不用開腦
      其實越早發現更好處理,既來之兒安之
      加油

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  55. 我最近在香港也做了微創手術,面神經瘤大约2.9cm 面神經冇事,但腫瘤没完全切除,大约十年後又要再做

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    1. 這樣一來每隔10年都要手術一次嗎?

      我第二次手術的時候醫生說乾脆摘乾淨一點

      我才30幾,難道未來人生都要面臨一次次的手術?

      想一想我覺得他說的有道理

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  56. 不過右耳聽力幾乎完全失掉,個瘤唔做又有生命危險,如果全切除十成會面癱, 微創好處是不用住院太多天,只住了二天,傷口比較小,較易復元

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    1. 我第一次手術切除部分,然後剩下的用加馬刀照射希望瘤萎縮,可惜效過不佳,追蹤發現又復發了才又第二次手術。我的聽力在術前其實就不太好了,術後於是無保留聽力了。
      我們病友有在FB上成立一個"台灣聽神經瘤之友" 歡迎你加入一同討論喔!

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  57. 我之前開刀後左耳聽力也完全消失了,後來在網路上有搜尋到聽力若消失,有勞保的各位其實可以申請勞保的(失能給付)我領到的給付還不算少喔,可以打電話到勞保局詢問看看

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    1. 之前手術就已經放棄聽力了
      手術完本來有期待可以申請失能給付
      後來發現我是繳國民年金的無法..
      家人有建議我跟工會,但怕老公負擔太大..

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  58. 作者已經移除這則留言。

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  59. 我面部神經瘤約3.8cm,症狀:右舌頭和右邊面麻痺 大約三個月前在香港開腦手術了,醫生說靠近面部神經和耳骨部位腫瘤沒有完全切除 留返三個月後做伽馬刀/電療,我面部沒受影響,右耳聽力完全消失(手術後三天聽到耳內吱吱聲,之後就消失了直到目前),手術完醫生說聽力和臉都保住了,當時我們全家人都非常開心!卻不知什麽原因三天後什麼聲音都聽不到了,醫生跟我說日後會恢復的,可是已經三個月了,右耳依舊無聲,在這三個月來右耳像是被東西塞滿似的,在安靜空間是沒什麼影響 但在公眾的地方商場或餐廳就有些聽不清楚 走路平衡方面恢復的還好 雖然不知道我的聽力是否還能恢復,但在這三個月來我保持著樂觀的心態,內心仍然期待……我的右耳能有恢復的一天!
    很開心在這個平臺看到大家的分享!新的一年,祝我們大家都身體健康,家庭幸福美滿!

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    1. 謝謝蒲公英的分享,我記得先前有病友分享根據開刀進去路徑不同,保留的地方也不同,像我的聽力本來就很差了,所以就以保留顏面神經為主,聽力就放棄了,也有人可能長的位置沒有壓迫神經,所以聽力和顏面神經都影響不大,術後皆可保留。不曉得香港有沒有針灸可試,蠻多病友分享勤勞治療是有效果的,或許對你的聽力有所幫助。你可以在FB上搜尋"臺灣聽神經之友",大家都會很熱心的回答你的疑難雜症的

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  60. 請問版大您手術這樣下來還自費花了多少錢

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    1. 先說按照院所不同,醫生不同,每個人長的大小不同,位置不同,可能都會有不同的價錢。我前後兩次手術的醫生皆不同,一次自費10萬上下吧(有點忘了),第二次20多萬,雖自費但後續保險都有全額賠償,所以買對保險很重要(感謝我的母親大人)

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  61. 作者已經移除這則留言。

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  62. Hannah 你好, 想問問做完MRI 後, 多久才能懷孕? 謝謝你

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    1. 不好意思我現在才看到你的留言,這點我是沒有跟醫生確認,只記得問過醫生追蹤期間如果想懷孕有影響嗎?醫生是說不影響,或許是因為照的是頭部所以他覺得沒問題吧~但我後來懷孕自己有停追蹤,放射科的醫生是建議我3個月內不要照(可能是以防萬一吧),婦產科醫生是告訴我生完再照就好,畢竟醫生也沒辦法跟你保證部會有任何的風險存在

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