聽神經瘤後續治療&現況 【更新狀況2017/10/15】

2017/10/15
當時做完加碼刀手術之後醫生說約莫2年就會看到效果

2年多過後分別在今年四月份和十月份各做了一次追蹤

結果神經瘤沒有變小還大了一咪咪

而且片子上看起來結構蠻扎實的(中心很白)= =

 我先是掛顏醫生的診後來他幫我轉鐘醫生詢問他的意見

鐘醫生是建議我做第二次開刀手術比較好

因為第一次的加碼刀效果不是很好若是再次手術

他也不能保證是否能讓神經瘤萎縮...

鐘醫生一直強調手術2次的病人不多大概是20/800吧~

我樂透都沒這麼好運  這麼小的機率也可以碰上...

可我擔心的是如果再次開刀取瘤的話我的顏面神經

會不會影響更多  以後會變成樸克臉怎麼辦...= =

醫生只告訴我這是手術的風險之一 

他也不能保證會影響到多少.. 變成要賭機率了

老實說第一次的開刀經驗在醫院躺了2個星期

我是不想再體驗一次了啦~ 

家人是提議我先做加碼刀如果真的還是效果不好

下下策就是又要開刀了

老公說可以去問看看別家醫院   我猜測不會差太多其實

目前心裡真的不知道該要有什麼樣的想法...

走一步算一步嗎??

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2017/05/16

5/8號的時候做了追蹤回診

醫生當時調出的片子我看到覺得不妙....= =

 因為明顯看出之前做完加碼刀本來是1.3公分

 現在成為2.1公分的大小...

雖說會先種大然後縮小      但看起來中間變紮實了

手術後也差不多2年了...

顏醫生說有1~2%的人數後效果不好

我說該不會我就是那一小撮的人吧= =

一生解釋如果有繼續變大的跡象可能要再次手術

可我已經不想再經歷開腦這麼大的手術了...

問說如果再次做加碼刀是否可行?

顏醫生說不然再觀察半年後再看腫瘤的大小再決定

所以祈禱腫瘤縮小或者在2.5公分可手術範圍內..

11月再次追蹤就要做決定了..
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2017/01/26

本來剛開始每半年要追蹤一次的

後來因為懷孕了大肚子不方便  也怕核磁共振會影響寶寶

去年11月底才回去榮總照

又拖了近1個月才去看片...(潛意識不想面對現實!?)

複診時醫生慣例問有沒有什麼不適的地方

我是覺得去年開始臉頰和鼻頭偶爾會有騷癢的感覺

跟手術前的感覺很像只是沒有那麼頻繁頭偶爾會暈一下這樣   

因為最近有感冒不是很確定是不是感冒引起的

後來醫生看了一下去年照的片有種不妙的感覺...= =

因為看起來變大了...

之前做加碼刀完縮至1.8公分  現在是2.3公分

醫生不能確定是術後效果不良還是因為術後腫脹未消

後來鐘文裕醫生把我轉到幫我開刀的顏玉樹醫生那

基本上醫生強調有5~10%會成效不彰
(我該不會就是那一撮人吧..)

建議我3月底再去照一次核磁共振   

ㄞ~該不會又要再照加馬刀一次了吧...
 
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2015/09/24

最近開始工作了

不過沒有把自己push太緊  一個禮拜上2天班而已


而我的眼睛終於可以閉合比較緊了
以前直接潑水在臉上洗臉習以為常的習慣

沒想到實際上造成的困擾比想像中的大..

每次洗臉洗頭都很怕水跑進左眼(刺痛很久)

醫生推薦我買單B12的膠囊補充神經修復

吃完之後左臉有時候會微微的麻  不曉得跟吃B12有沒有關係

現在恢復到從"冷笑"進階成"尷尬的笑" XD

希望可以更進一步達到自然的笑~


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2015/08/11

目前加碼刀手數完畢近2個禮拜  算是幾乎沒什麼副作用

除了前幾天晚上睡覺腦袋裡左邊會隱隱作痛導致不好睡之外

我總共才吃了2個止痛藥

但最近發現偶爾左臉或左鼻會隱隱約約搔癢或麻的感覺出現

不曉得是不是因為術後神經瘤暫時脹大的原因

照醫生說的加碼刀高劑量的雷射

會讓瘤在中心慢慢的潰爛萎縮

也許不會完全不見  但只要是縮小不再長大就算是

手術成功就是共生的概念

以前自己會懷疑究竟是壓力大 還是飲食 或電磁波造成腦瘤

但顏醫師不敢下定論  說目前無法得知腫瘤形成的原因

鐘醫師倒很直接說目前沒有確切認定電磁波對腫瘤的影響

個人體質問題比較有可能(所以說是我體質差就是了= =)

老媽非常相信網路上的一種說法：癌細胞喜歡糖

所以禁止我吃甜食和油炸類

現在我真的很少光顧鹽酥雞攤了(其實以前也還好)

但甜食.....怎麼可能不吃到甜的麻= =

個人手搖杯都喝微糖~無糖了應該還好吧~~

最近應該會開始規劃來運動一下了~

祝各位有個健康的身體!

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 2015/08/01

其實術後隔天30號除了傷口隱隱作痛之外(很像拔牙麻藥退後

的感覺)沒什麼太大的不舒服

當然護士還是得按照慣例打個降腦壓的藥 

(雷射後腦瘤會暫時脹大)

回家前還去吃吃喝喝了一番

隔天31號一早起來刷牙洗臉突然看到洗手台上滴下一滴血! 
(什麼劇情?!)

抬頭一看鏡子發現左邊鼻子莫名的流鼻血了@_@

不就洗個臉而已嘛 = =

前一天晚上睡覺時其實一直覺得左鼻腔很乾  不曉得是不是這

個緣故所以導致流鼻血

又回到床上稍作休息到中午才下樓吃飯

剛好撇見桌上有芒果  削一些來吃吃  正在邊削邊吃的時候突然

覺得一陣暈眩想吐  立馬衝去廁所stand by...  

後來做了實驗發現好像只有吃了芒果才會想吐 (超怪)

老媽還說在醫院都沒事  結果回家才發作 (我也不想阿= =)

家人本想說回去榮總複診好了   但休息後似乎無大礙   

就先回南部了

一路經過嘉義怎能錯過心目中第一名的阿岸米糕和

御香屋葡萄柚綠!

於是嘴饞連吃了這兩家

晚上不知是否糯米不好消化總覺得胃怪怪滴  加上喝了葡萄柚

綠似乎更不舒服 (自找的)

於是8/1一早被肚子痛醒  連拉了兩次  雖伴隨著想吐的感覺但

還是忍住了

實在不曉得我發作的點是什麼

今天還在觀察中  看來還是乖乖的吃稀飯就好了...

醫生開給我的止痛藥目前只吃了一顆  雖然腦袋瓜裡有點隱隱

作痛但不至於難以忍受

不曉得這幾天的症狀是否跟加碼刀手術有關

我想繼續吃美食啊~~T_T

PS: 最近搔頭的時候發現頭頂附近敏感度少了許多
      像是麻藥剛退的感覺   難到這也是後遺症之一?!

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7/29

一大早6點多起來準備裝頭部鋼架

剛開始醫生不斷的在前額和後腦勺用酒精擦拭

接下來就是痛苦的開始...醫生直接在皮下注射麻藥

沒想過打頭皮比想像中的痛很多==

還沒等麻藥完全發揮作用醫生就開始迫不及待的栓螺絲

一陣刺痛感馬上就阻斷我的理智線

雖然試圖告訴自己就快好了 就快好了

但是潛意識還是不由得開始緊張起來

瞬間覺得頭暈目眩想吐  護士馬上讓我躺下休息才改善

好一點之後接著又是近40分鐘的核磁共振

說真的頭長時間被固定不能動真的不好受

會有種想掙脫的fu，如果有幽閉恐懼症的人應該做不來吧～

最後量完頭圍前後大約花了2個小時吧～

接下來還得跟頭架"和平共處"3~4小時才能開始手術

希望可以順利的完成療程

經過實際的等待我要更新和頭架相處的時間是5小時..

雖然鑽釘的地方有上麻藥暫時沒有感覺

但是牙齒一直有種緊繃感 不是很舒服






下午兩點回到早上的治療室鍾醫師評估我的腫瘤

把40分鐘延長到50分鐘療程

跟核磁共振的檢查機器很像，但空間大很多  不會有壓迫感

頭部被固定住後躺平之後再微調至舒服的位置就開始了

甚至過程中還有音樂可聽(還可選擇類型哩)

為了放鬆起見我還是選了保險的輕音樂

比起核磁共振噪音大到耳塞都擋不住

加碼刀機器幾乎沒有噪音，又搭配輕音樂

其實會不知不覺睡著

由於經過好幾小時支架拆下來後傷口其實已經沒什麼流血了

不過還是被纏上一圈又一圈的紗布搞的好像很嚴重一樣==

某人竟然還說上方可以寫必勝! 真是夠了 =皿=

療程順利結束後接下來只要持續追蹤就可以了

(醫生有交代如果頭暈目眩  開始語無倫次的時候就要趕快回去急診)

後記:住在醫院就是要完全拋開羞恥心

做任何檢查就是要大勒勒的拉開衣服給醫生護士看

就當作人家已經看到不想看了唄..

反正都已經全部給人家看光光了(開刀時)

我似乎慢慢習慣了哩╮(╯▽╰)╭

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2015/7/28

相隔約2個月醫院終於來電通知手術日期
(該要說懷念嗎...?)




   
 

按照SOP第一天就是挨針做檢查
同一支針插在手上好幾天幾本上就是個折磨= =
血液還會倒流  其實很不喜歡





被扎針的時候趁機問護士定位手術如何

護士跟我說鋼架定位不會痛(個人很懷疑)

明天一早就要裝了，等到中午左右才開始雷射治療

不就代表我必須維持好幾小時的"鋼鐵人"狀態?

照規矩有個術前說明會

開始之前醫生一直問我們哪來的問得很詳細

原來是想我們開口問他是否是同鄉做鋪梗XD

醫生的術前說明解釋得很清楚

前兩年半年追蹤一次，之後一年一次看有無增生

希望腦袋瓜裡的這顆小東西乖乖的不要再復發了

讓我恢復日常的生活吧！

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6/25
 
上次最後選擇了鐘文裕醫生看診
 
第一眼的感想是：怎麼看起來跟網路上的照片不太像..
 
醫生基本上話不多 但有問必答
 
跟我在網路上先做功課的資料差不多
 
就是放射線手術一次療程就可以回家  

住院觀察+手術+術後共要住院三天

基本上手術後要等兩年後才可以確定腦瘤的治療效果(萎縮)
 
因為腦中還殘餘部分的瘤  當下就跟醫生約治療的時間
 
可能要等1~2個月的健保局審核  資格達到應該就可以開始了
 
不然自費簡直貴死人!
 
推估大概會在暑假期間手術吧~ (聽說頭部支架定位會痛ㄟ...) 


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算算時間其實過得很快
 
開刀後不知不覺就過了半年
 
這當中有嘗試過電療(醫生建議)和針灸(長輩建議)
 
目前只覺得吞嚥和聲帶恢復正常
 
左眼比較不乾澀之外(依然閉不緊)
 
其餘左半邊的表情如抬眉微笑還是做不到...
 
之前開完刀的時候醫生有說過約剩餘2%的瘤並未切除乾淨
 
可能是跟神經沾黏在一起了~
 
所以硬切除可能會影響顏面神經更多
 
後續若追蹤沒有變大的跡象就不理會他，算是共生吧~
 
大概1、2個月前左鼻翼又有麻麻的感覺
 
昨天醫生排了核磁共振再次追蹤，要等到5/20才知道結果...
 
當然希望是不要有任何變化或惡化...
 
話說我在網路上直接買台2手的電療機
 
這樣就更方便做治療了